AMBASSADEURS

Onze activiteiten zijn erop gericht om het bewustzijn van deze zeldzame ziekte te vergroten, het een grotere bekendheid te geven onder de mensen:  helpen om de weg van symptoom tot diagnose korter te maken. Daarnaast dragen we lotgenoten een warm hart toe en proberen daar waar het kan te helpen en te verbinden. 

 

 

Activiteiten

  • Her-opstarten en kenbaar maken van de stichting
  • Persoonlijke bezoeken
  • Advies- en begeleidingstrajecten
  • Familie-dag in het najaar 

Congressen

April 28-29:

     XXXI Congresso AIMPS Perugia, Italië

 

April 28-29 :

    Expert and Patient Meeting, Northampton, UK

 

Aug   1- 4  :

    15th International symposium on MPS and Related Diseases,  San Diego, VS

 

 

Lotgenoten            contact

We zijn er voor elkaar. Neem contact op als je vragen hebt of behoefte voor ondersteuning. We helpen je graag.